Paula Betancour Zambrano, Periodista 
La espera por un examen, la incertidumbre frente a un diagnóstico que no llega y las dificultades para acceder a una atención oportuna son parte de la experiencia que relata Vilma Henríquez, madre de David Andrade, un niño de 11 años de Puerto Ingeniero Ibáñez que pasó de caminar y jugar con normalidad a necesitar asistencia para desplazarse.
Su caso pone en evidencia las barreras que enfrentan las familias con menos recursos económicos y de sectores rurales para acceder a prestaciones especializadas y trasladarse hasta el Hospital Regional Coyhaique.
La madre asegura que lleva cerca de tres meses esperando una electromiografía, examen que evalúa la salud y el funcionamiento de los músculos y las neuronas motoras que los controlan y que es fundamental para avanzar en la confirmación del diagnóstico de su hijo.
Mientras tanto, David continúa con dificultades de movilidad y ha requerido atención hospitalaria por complicaciones respiratorias, en un escenario que -según relata- ha estado marcado por la incertidumbre y la necesidad de insistir para obtener nuevas evaluaciones médicas.
De caminar con normalidad a depender de asistencia para desplazarse
Según relata Henríquez, los primeros problemas de salud de David aparecieron de manera repentina. El niño salió caminando de su casa y, pocas horas después, presentó un dolor intenso en una de sus piernas, que le impedía moverla con normalidad.
"Mi hijo salió a las ocho de la mañana caminando de la casa y a las 11 de la mañana lo tuve que retirar al colegio [...] y ya esa pierna ya no la podía ni mover", recuerda.
La madre señala que, durante una primera hospitalización en agosto, su hijo fue dado de alta pese a que no había recuperado su autonomía para caminar. Desde entonces, habría necesitado apoyo de kinesiólogos para intentar recuperar la movilidad.
"Cuando yo lo saqué del hospital, estaba con dependencia total", afirma.
Sin embargo, el origen de estas limitaciones continúa sin esclarecerse. La madre explica que entre las hipótesis médicas que se han planteado están el síndrome de dolor regional complejo y una posible neuropatía, observaciones que -según indica- aún requieren confirmación.
Casi tres meses de espera por un examen
Uno de los principales cuestionamientos de Henríquez apunta a la demora en el acceso a una electromiografía, examen que permitiría aportar antecedentes para la evaluación neuromuscular de David y contribuir al proceso diagnóstico.
"Nosotros vamos a cumplir ya casi tres meses que estamos en espera de un examen que es la electromiografía" y agrega que "tenemos muchas observaciones sin confirmar".
La madre insiste en que el examen es fundamental para avanzar en el esclarecimiento del diagnóstico.
¿Qué garantías da a la comunidad la atención de salud en sectores rurales?
La preocupación de Henríquez no se limita a la espera del examen. También cuestiona la disponibilidad de profesionales en la posta de Río Ibáñez y la respuesta recibida cuando su hijo presentó nuevos síntomas.
Según relata, el 8 de octubre llevó a David al recinto de salud local. "El día 8 fue el último día que yo lo llevé a la posta de Río Ibáñez, cuando en la posta me dijeron que el niño estaba con un dolor al colon, con una inflamación de garganta y que le dieron antibióticos y yo tenía que traerlo para la casa, que no lo volviera a llevar al día siguiente porque no habían doctores, no se encontraba la doctora atendiendo en Ibáñez y que lo llevara a Coyhaique por mis propios medios. Se pidió una telemedicina, se informó el caso de David en Chile Chico, le dijeron que no se podían hacer cargo porque el niño no tenía antecedentes. Allá llamaron a pediatría de Coyhaique, donde dijeron que, si el niño persistía con fiebre, había que sí o sí traerlo a Coyhaique.
La madre afirma que finalmente tuvo que trasladarlo por sus propios medios. "No me lo quisieron trasladar en la ambulancia", denuncia.
Para Henríquez, el acceso a una ambulancia no debería depender exclusivamente de que la situación haya alcanzado una gravedad extrema, especialmente cuando existen antecedentes clínicos que requieren evaluación y las familias deben recorrer largas distancias para llegar a un hospital.
Fiebre, neumonía y líquido en los pulmones
El 9 de octubre, David llegó al Hospital Regional de Coyhaique con una temperatura de 39,5 °C y una sospecha de neumonía, según el testimonio de su madre. Posteriormente, relata, se confirmó la presencia de virus respiratorio sincicial y el niño continuó presentando fiebre.
La evolución clínica se complicó con la acumulación de líquido en los pulmones, por lo que fue necesario instalar un drenaje.
Henríquez asegura que gracias a su insistencia con una reevaluación, se pudo comprobar la situación. "Si yo no pido eso, yo no me entero que mi hijo tenía líquido en los pulmones", afirma.
"Seguimos aquí todavía viendo que tenemos días que avanzamos, días y también horas que retrocedemos", describe.
Una red hospitalaria cuestionada por sus tiempos de respuesta
El caso de David abre un debate sobre la coordinación entre la atención primaria rural, los mecanismos de telemedicina, el sistema de ambulancias y los hospitales de mayor complejidad.
La madre cuestiona que una familia deba insistir para conseguir evaluaciones y traslados mientras intenta comprender qué le ocurre a su hijo. También advierte que no todas las personas cuentan con un vehículo, dinero para movilizarse o condiciones para trasladar de manera segura a un niño con movilidad reducida.
"Hay mamás que no tenemos recursos como para trasladar nuestros niños (…) Lamentablemente no tenemos una atención como debe ser, no tenemos una doctora fijamente", reclama.
Su denuncia apunta a la necesidad de contar con profesionales disponibles de manera estable, criterios claros de derivación y mecanismos de traslado que respondan a las necesidades de las comunidades alejadas.
"Que no nos quedemos calladas"
Más allá de la situación particular de David, Vilma Henríquez busca que su testimonio sea escuchado por otras familias y por las autoridades responsables de la atención de salud.
"Les pido a las mamás que no nos confiemos con el primer diagnóstico que nos den. No se queden calladas, porque al final estamos en una comuna tan pequeña que estamos a dos horas del hospital. Ese es mi mensaje: que nos pongamos las pilas como comunidad, que por favor se tome en cuenta lo que realmente está pasando hoy en día en Ibáñez. Que no sea como jugando con la salud de nuestros hijos (…) Que pongan más seriedad en nuestros hijos", exige.
Mientras tanto, David continúa enfrentando las consecuencias de su enfermedad sin diagnóstico claro y su madre sigue esperando que le den una atención digna, de calidad y celeridad a un examen fundamental para la vida de su hijo.
