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BioAysén

"Se necesita más que leyes, partiendo por tomar conciencia de qué es la fibromialgia"

*Entrevistamos al director de Fundación Fibromialgia en Acción para conocer de esta enfermedad, sus formas de abordar desde el punto de vista médico y laboral, entre otros temas.
Redacción, Diario El Divisadero

La fibromialgia, reconocida por la Ley N°21.531 como un síndrome de dolor crónico no oncológico, afecta a miles de chilenos. Impacta en su calidad de vida y capacidad laboral. Avances legales protegen a los pacientes, pero hay desafíos en la aplicación de licencias médicas, y en el acceso a tratamientos integrales. 

La normativa establece que las licencias por fibromialgia no pueden ser rechazadas solo por el diagnóstico, ni someterse a trámites discriminatorios. 

Además, se regulan los plazos máximos de reposo según la duración acumulada: 

-Hasta 120 días: Médico general puede emitir licencias por un máximo de 30 días cada una. 

-Desde 120 hasta 270 días: Requiere especialistas, reumatólogo, fisiatra, etc. Además de una justificación terapéutica; del tipo kinesiología, terapia psicológica, entre otras. 

- Más de 365 días: Exige peritajes de segunda opinión y trámites de invalidez si la incapacidad es permanente. 

Si bien la ley chilena marca un hito en la protección de pacientes con fibromialgia, su efectividad depende de una fiscalización rigurosa y de una mirada multidisciplinaria. Expertos insisten en la necesidad de mayor capacitación médica y sensibilización social para evitar que el dolor crónico se convierta en sinónimo de exclusión.

Para profundizar sobre esta enfermedad entrevistamos a Rodrigo Moreno Celis, actual director ejecutivo de Fundación Fibromialgia en Acción, de la cual es socio y fundador desde el 2016.

Esta fundación surge con el principal objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia mediante el impulso de políticas públicas, el fomento de la investigación, y la divulgación de información respecto a esta enfermedad.

 

¿Cómo evalúa la aplicación actual de la Ley N°21.531 en la práctica médica y laboral?

La aplicación es prácticamente nula, pues por más que se sepa en algunos sectores de la administración de la salud pública, como el COMPIN, en este caso no existe un criterio armónico para la entrega de credenciales de discapacidad o la correcta tramitación de licencias.

Hemos participado en una mesa de trabajo con el Departamento de Rehabilitación y Discapacidad del Minsal, precisamente para velar por la correcta implementación de la ley, buscando, entre otras cosas, que esta legislación cuente con el financiamiento para implementarla en el sistema de Atención Primaria de Salud, pero al momento de tomar decisiones en esferas superiores de esa cartera, el resultado es que después de dos años y medio desde su promulgación, aún sigue siendo letra muerta.

Este año la ley estuvo dentro de las alternativas priorizadas para sumarse al GES, pero fue descartada finalmente.

 

¿Qué barreras enfrentan los pacientes para acceder a licencias médicas sin discriminación?

La principal barrera es el desconocimiento de la enfermedad en sí misma, pues aún hay profesionales que desconocen la categorización que ésta tiene en el sistema de clasificación de enfermedades de la OMS. En el año 2022 ya dejó de ser catalogada como una patología reumatológica, y fue incorporada dentro de las enfermedades de dolor crónico generalizado.

En lo personal, existiendo evidencia de estudios que revelan alteraciones a nivel cerebral en lo que respecta a las vías del dolor, se me ha señalado en un establecimiento de salud pública, este mismo año, que esta enfermedad es psicosomática.

 

¿Son suficientes los 365 días de reposo acumulable para casos graves de fibromialgia?

Es relativo, pues aún hay muchos estudios que hacer sobre esta patología, partiendo por encontrar biomarcadores que la diagnostiquen con mayor certeza, además de conocer el origen de ésta para un mejor tratamiento, por lo que sería irresponsable de nuestra parte colocar un valor tan específico.

De eso, prefiero invitar a se coloquen en nuestro lugar y que piensen como sería para una persona que llevaba una vida normal en términos de actividad física, el tener que aprender a vivir con dolor permanente, con crisis de dolor en momentos de estrés, sumado a otros síntomas como la fatiga crónica, problemas de memoria y depresión en muchos casos, todo esto en un marco de una enfermedad que no tiene cura (crónica), ni tratamiento estándar que elimine en un 100% el síntoma principal.

Es tan complejo, que la pensión de invalidez en otros países se puede otorgar de forma total, lo que muestra el nivel de deterioro físico al que se llega con esta enfermedad. En Chile estamos trabajando con la Superintendencia de Pensiones para la reevaluación de los grados de menoscabo laboral que hoy rigen para la otorgación o rechazo de una pensión de invalidez, los cuales no alcanzan por sí solos para aprobar una pensión por fibromialgia.

 

¿Cómo se garantiza que las ISAPREs y COMPINs cumplan los criterios sin retrasos burocráticos?

A través de una homologación técnica de lo que significa tratar a un paciente con esta patología, partiendo con la implementación de la ley en la salud pública, lo que significará contar con una canasta de medicamentos, un protocolo de atención y un método de diagnóstico estandarizado.

Hoy no existen criterios universales en todo espacio de salud, por lo que para unos puede ser una enfermedad ficticia, como se mencionó anteriormente, y para otros que desconocen como diagnosticarla, a pesar que hay instrumentos elaborados por áreas técnicas del Minsal que sirven para aclarar todo esto (Orientación Técnica Manejo de Dolor Crónico).

 

¿Qué opina sobre la exigencia de terapias complementarias (ej. kinesiología) para justificar licencias prolongadas?

Llegamos al mismo punto anterior. ¿Quién nos dice cuál es el tratamiento básico para una persona diagnosticada con fibromialgia? No existe una sola forma de tratar a un paciente con fibromialgia, ni con terapias ni con medicamentos, por lo que al no saber cual es el procedimiento elemental de atención, es casi imposible satisfacer el criterio de casa Isapre o COMPIN local, llegando a niveles sin lógica sanitaria para acreditar que examen o validación medica es suficiente para certificar el mal estado de salud. Lo mismo para la credencial de discapacidad.

Teniendo la ley implementada en los espacios públicos, al menos con eso se conseguiría que exista un gran porcentaje de la población con metodologías íntegras para una más eficiente atención.

 

¿Qué medidas faltan para mejorar la reinserción laboral de estos pacientes?

La inserción laboral tiene el mismo problema que cualquier otra enfermedad que causa discapacidad. 

Vivimos en un país en donde se necesita una ley para no discriminar y otra para obligar a la inclusión laboral, lo que habla de cómo es el nivel de convivencia en este sentido.

Claramente se necesita más que leyes, partiendo por tomar conciencia de qué es la fibromialgia y cuáles son sus implicancias en todo aspecto del desarrollo de la vida. Hay una gran cantidad de personas que buscan la independencia en términos laborales, precisamente para no tener que estar dando explicaciones sobre un estado de salud. La que además en invisible. El dolor no se ve. 

Si pensamos en políticas públicas, y ampliamos el espectro a todo el dolor crónico no oncológico, es natural pensar en la re-evaluación de esta enfermedad por sí sola para adecuar los instrumentos asociados a licencias, credenciales de discapacidad, pensiones de invalidez y por su puesto la inclusión laboral, incluyendo a la educación de toda la sociedad al respecto.

 

¿Existe un estigma social y laboral asociado a la fibromialgia? ¿Cómo se aborda si es que existiese?

Educación. No basta con que exista una ley si no se implementa en su totalidad, y el tema de la educación también está considerado dentro de la ley.

Como se señalaba anteriormente, desde el 2022 no sólo se reconoce a la fibromialgia como una enfermedad de dolor crónico, sino que también se especifica el dolor crónico como una enfermedad en sí misma. La diferencia está en el resto de síntomas que se agregan al constante vivir con fibromialgia, pero si partimos de lo básico, podremos atender eficientemente a todo paciente con dolor crónico no oncológico, para, en nuestro caso, seguir avanzando en solicitar al mundo académico que investigue más sobre la fibromialgia y toda su sintomatología.

 

Dolor Crónico Fibromialgia
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